关爱地贫儿童，九芯净水慈善在行动

    地中海贫血（以下简称地贫）是1925年发现的一种鲜为人知的贫血症，多发于广西、广东、海南、四川等地，重型地贫患者甚至很难熬到成年，为家庭带来了沉重的经济负担。但其实只要稍加重视，这种情况是完全可以避免的。

01 地贫简介

地中海贫血属于常染色体遗传病，来看下它的遗传规律：

第一种情况：父母有一方携带地贫基因，那孕育的下一代50%正常，50%是地贫基因携带者。

第二种情况：夫妻双方携带同种类型的地贫基因，其子女有25%的机会正常，50%的机会为基因携带者，余下的25%的机会为重型地中海贫血患者。

通常来说，地中海贫血分为α、β、δβ和δ等4种类型，其中以α和β地中海贫血较为常见。而根据病情轻重的不同，又分为3型：轻型、中间型、重型，重型包括重型α地贫和重型β地贫。

轻型地中海贫血无需特殊治疗；

中间型及重型的地中海贫血患者可通过输血、铁螯合剂、脾切除及脾动脉栓塞、抗氧化剂、r 珠蛋白基因活化剂及造血干细胞移植治疗。

02 地贫真实案例

    这次我们了解到之前从来没有听过的特殊群体---地贫家庭，在关爱地贫儿童促进会的链接下，九芯爱心部会长吴晓杰带领爱心部核心成员，采访到了地贫群体其中的一个家庭。

    踏上一层楼梯，我们进入了这户处处透露着贫穷的家庭，据采访对象易先生和容小姐介绍，这套处于村子繁华地段的房子，还是老父亲一个很好的朋友得知他们情况后，象征性的收几百元的房租，租给他们一家的，目前家里住着他们两口子、三个小孩，说话期间容小姐就招呼我们一行人落座，看得出两口子都非常热情、健谈，很难将他们与接下来讲述的事情联系在一起。

    患重度地贫的是他们的一对双胞胎儿子，今年已经12岁了，孩子大概是在出生6个月时发病的，起初易先生夫妻还没弄清什么是地贫时，就要面对接下来长期且昂贵治疗费用，医生给出了两种治疗方案：方案一：通过每月定期输血加排铁治疗，不能根治，终生输血；二：找到造血干细胞可进行手术移植，重获新生！所以，两个孩子从几个月大的婴儿开始，到现在每半个月就要去医院接受一次输血，每次输血都需要重新检验，一个孩子一个月就要花7000元的治疗费，两个孩子就要花去14000元，这些，让以前日子还可以的家庭不复存在，一下变得经济紧张起来，连已经退休本该颐养天年的老父亲，都不得不继续工作养家糊口。

    如果说经济压力，已经将这个家压弯了腰，那孩子所受的痛苦，无疑是将父母推向了深渊，每晚孩子都需要针剂注射治疗，打针的地方不是大众所知的胳膊或者屁股，而是扎在身体最脆弱的肚皮上，幼小的孩子肚皮上却满是扎针后的疤痕。试想一下，一个还在牙牙学语的孩子，就要常常经历输血和除铁的治疗，这针扎的是孩子的身体和父母的心啊！

    打针并不是一针下去就结束了，而是孩子要背着上图这样，有成人两个手掌大的仪器整整一个晚上，明明那样娇弱的小身体，却要承受这些生命中不能承受的重量……

不忍看着孩子受苦的父母，也曾轻信江湖郎中的话，停止给孩子输血，只吃所谓的“偏方”，结果就是孩子直接休克进了ICU，医生想要验血型抽血时，抽出来的已经不是正常的红色，而是黄色的血液了，所幸在输血后孩子被抢救了回来，吓坏的父母再也不敢乱来了，但谁又忍心指责父母在绝望中只想让孩子康复起来的心呢？

    除了忍受肉体上的折磨，还有精神上的摧残，有一次4岁的小女儿回家问妈妈：“我和哥哥是不是生病了？学校有的小朋友会说我们有传染病，不愿意和我玩，还对我指指点点的。”对于成年人来讲，歧视都是难以承受的，何况还是一个4岁的孩子。其实地贫只是一种遗传性基因，根本不会传染。

03 地贫并不可怕

地贫能否被扼杀在萌芽中使孩子免受痛楚？可以的！

    不知大家是否注意到，在易先生的案例中，患地贫的只有双胞胎儿子，而小女儿是没事的，其实只要婚前检查和产前检查就可以进行筛查和预防了。

夫妻双方在进行血常规检查时如发现MCV（红细胞平均体积）≤82fl，MCH（平均红细胞血红蛋白量）≤27.0pg，则双方很可能是地贫基因携带者，产前应像医生寻求建议，千万不要抱着侥幸或不愿花钱的心态，就不来医院做检查，那样只会增加家庭和社会的负担。

04 关爱地贫儿童，九芯慈善在行动

    地贫家庭，不单单只有易先生这一家，光在中山已知的就有200个这样的家庭，所以为了帮助地贫家庭，关爱地贫儿童战胜病魔，九芯爱心部将在我们力所能及的范围内，尽力的帮助地贫家庭都可以喝上健康好水，避免水污染带来的毒害，为他们的健康助力。

（九芯慈善基金二维码，期待大家支持，一起为地贫儿童奉献爱心）

    同时，九芯慈善基金也将联合各大企业、爱心大使、社会热心人士一起，为地贫家庭发起募捐，希望大家能够积极参与，和九芯一起为地贫家庭送去关爱，帮助他们渡过难关，让他们感受到社会的关心及对他们的鼓励。